A saúde dos pacientes do Sul de Minas terá uma mudança história com o desenvolvimento do serviço de doenças raras no Complexo Hospitalar Samuel Libânio (CHSL). A novidade foi divulgada neste sábado, dia 28 de fevereiro quando é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. “O Complexo Hospitalar Samuel Libânio, em Pouso Alegre, a partir de agora passa a ser o único centro de referência das doenças raras no sul e sudoeste de Minas Gerais. Nosso Complexo Hospitalar mostra mais uma vez sua força e importância com a implantação desse serviço fundamental que vai beneficiar milhares de pessoas que não terão mais que se deslocar até a capital Belo Horizonte para receber esse atendimento”, ressalta a diretora administrativa do CHSL, Jusselma de Paiva Reis.
O responsável pelo Serviço de Referência em Doenças Raras no Complexo Hospitalar Samuel Libânio é o neurologista infantil Dr. Walter Magalhães Fernandes. “O atendimento passa a ser feito aqui, principalmente nos pacientes que passam pelo Teste do Pezinho. Então, nós vamos atender pacientes SUS com doenças, geralmente, de etiologia genética e que o tratamento é vital, um tratamento precoce para o bem-estar desses pacientes. São milhares, mais de 6 mil doenças raras. Somadas, são muito frequentes, para se ter uma ideia são mais de 10 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil”, explica Dr. Walter.
A médica da área de endocrinologia pediátrica, Dra.Gabrielle Sormanti Schnaider, foi uma das mentoras da ideia de implantar o serviço de doenças raras para o CHSL. “Toda a história começou no finalzinho de 2024. Eu e o Dr. Walter atendíamos muitas crianças com doenças raras e tivemos a ideia de abrir esse serviço. A ideia tomou forma quando encontrei o Dr. Maurício, geneticista, e conseguimos dar o primeiro passo. As doutoras Patrícia e Bárbara, adoraram a ideia e decidiram também participar. O Estado, por causa dos testes do pezinho estarem sendo ampliados, estava cadastrando alguns serviços para fazer parte de doenças raras. Então, surgiu a ideia, a paixão, e juntamente com o apoio irrestrito da administração do Complexo Hospitalar demos início ao credenciamento como serviço de referência”, conta Dra. Gabrielle.
Segundo o dr. Maurício Paiva, as doenças raras são aquelas que afetam pouca gente na população – no Brasil, o critério oficial é até 65 casos para cada 100 mil habitantes, ou seja, algo bem em torno de 1 em cada 2 mil pessoas ou menos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas condições, e a maioria (cerca de 80%) tem raiz genética.
A Dra. Patrícia Marques, neurologista pelo CHSL e especialista em Doenças Neuromusculares pela UNIFESP, fala da importância da iniciativa. “Com este projeto vamos ofertar um atendimento de ponta aos pacientes de raras para encurtar a jornada diagnóstica, definir linhas de tratamento individualizadas junto da equipe multidisciplinar (fonoterapia, fisioterapia, assistente social, nutricionista), além de permitir a descentralização da saúde e reduzir distâncias para acesso ao tratamento. A saúde dos pacientes do Sul de Minas terá uma mudança história com o desenvolvimento do serviço de raras”, afirma.
Ao longo dessa semana, vamos trazer mais informações sobre esse enorme ganho para população de Pouso Alegre e região que é o Serviço de Referência de Doenças Raras do CHSL.
